Levend verlies
Hoe vind je kracht en balans in een leven met voortdurende zorg en verandering?
Inhoudsopgave
Wat is levend verlies?
Levend verlies is een begrip dat gelukkig steeds meer aandacht krijgt. Het beschrijft een voortdurende, niet-aflatende vorm van rouw die ontstaat door het moeten aanpassen aan een andere realiteit dan die je ooit had gehoopt of verwacht. Het is een chronische rouw; verdriet om een verlies dat nooit eindigt.
Manu Keirse beschrijft in zijn boek ‘Helpen bij verlies en verdriet’ enkele voorbeelden: leven met je kind met ernstige beperkingen, leven met een chronische lichamelijke of psychische ziekte, leven met iemand die verslaafd is, ongewenste kinderloosheid, ouders en kinderen die elkaar niet meer zien vanwege een verstoorde relatie, grootouders die geen contact meer hebben met hun kleinkinderen na een echtscheiding, een vermissing, etc.
De inzichten van experts zoals Manu Keirse en Edith Raap werpen een belangrijk licht op dit thema. Dit artikel verkent wat levend verlies precies inhoudt, welke impact het heeft op ouders van kinderen met een beperking én op patiënten in de spreekkamer, en wat helpend kan zijn in het omgaan met en ondersteunen in deze vorm van rouw.
Rouw na overlijden of na ander verlies
Bij het woord rouw denk je vaak aan het overlijden van een dierbare. Rouw ontstaat echter niet alleen na het verlies van een persoon (of dier), maar ook na het verlies van bijvoorbeeld je baan, je gezondheid, je woning, je prille zwangerschap, je huwelijk of andere relaties. Deze verlieservaringen kunnen ervoor zorgen dat je je toekomstdromen, je zelfstandigheid, je vrijheid, je onbezorgdheid, de regie over je leven of zelfs (een deel van) je identiteit kwijtraakt. Rouw is dus een begrip dat op veel verschillende situaties van toepassing is.
Bij rouw na overlijden is het voor de omgeving duidelijk dat er een moment van een heel verdrietig verlies heeft plaatsgevonden. Overlijden heeft een erkende plek in de maatschappij. Er zijn rituelen om afscheid te nemen van de overledene. De nabestaanden krijgen steun van hun omgeving.
Bij andere verlieservaringen is deze markering in de tijd en erkenning door de omgeving vaak veel minder vanzelfsprekend. Daarnaast hebben veel mensen zelf ook niet in de gaten dat ze rouwen, omdat er minder bekendheid is over rouw na andere verlieservaringen dan overlijden. Het verliezen van je baan kan bijvoorbeeld een erg heftige gebeurtenis zijn, waarna je je een periode onzeker, verdrietig of boos voelt.
Levend verlies
Levend verlies voor arts en patiënt
Het hebben van een chronische of terminale ziekte gaat ook vaak gepaard met het ervaren van levend verlies. Dit geldt niet alleen voor de zieke zelf, maar ook voor diens omgeving. Iemand met de ziekte van Parkinson bijvoorbeeld merkt dat hij of zij langzaam steeds minder zelfstandig kan en steeds afhankelijker wordt van (mantel)zorg. Het is een verlies op vele vlakken.
Lichamelijk gezien zal iemand met Parkinson merken dat hij/zij minder mobiel wordt, minder energie en kracht krijgt. Op psychisch vlak is er vaak sprake van het verlies van wensen en dromen en het verlies van regie over het leven. In sociale contacten zal het steeds moeilijker worden om bijvoorbeeld actief deel te nemen aan gesprekken, waardoor er verlies van verbinding en een volwaardige deelname aan de samenleving ontstaat.
Als de partner degene is die mantelzorg verleent, dan verliezen ze hun gelijkwaardige relatie. Ook verliezen ze in de loop van de tijd steeds meer vrijheid. Ze zullen zich steeds moeten aanpassen aan nieuwe situaties. Kunnen ze nog samen fietsen, op vakantie gaan, op de kleinkinderen passen of bij vrienden op bezoek gaan? Dit alles kan veel verdriet, frustratie, woede, angst en onzekerheid met zich meebrengen. Allemaal normale emoties, passend bij dergelijk verlies, levend verlies.
Het is zowel voor degene met Parkinson, als diens partner én diens artsen van belang te erkennen dat er sprake is van levend verlies. Alleen als hier aandacht voor is, kan er ruimte gemaakt worden voor de emoties die het teweeg brengt.
Levend verlies door de ogen van ouders van kinderen met een beperking
Ook voor ouders van kinderen met een beperking komt er geen einde aan de rouwperiode. Deze ouders rouwen niet om hun kind, maar wel om het verlies van de toekomstdromen die ze voor hun kind en voor zichzelf hadden. Ze rouwen om het verlies van vrijheid, het verlies van hun onbezorgdheid en wellicht ook over andere verliezen (hun baan, vriendschappen, hobby’s). Waar ouders van kinderen zonder beperking met de jaren weer meer vrijheid krijgen, ervaren zorgouders vaak dat hun leven in het teken blijft staan van de zorg voor hun kind.
Waar normaal-ontwikkelende kinderen leren fietsen, hun schooldiploma’s halen en op zichzelf gaan wonen, worden zorgouders geconfronteerd met vragen als ‘wie zorgt er voor mijn kind als ik kom te overlijden?’, ‘hoe lang kan mijn kind nog thuis blijven wonen?’, ‘zal mijn kind ooit een relatie krijgen?’. Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, beschrijft dit mooi als de kloof tussen ‘wat er is’ en ‘wat er had kunnen zijn’.
Ik zie levend verlies als een niet-genezende wond. Soms is de wond een hele tijd rustig, soms irriteert hij een beetje, soms wordt hij opengereten door een confronterende gebeurtenis. De pijn zit soms in kleine dingen: ‘wat onhandig dat ik mijn zoon niet kan roepen als hij zijn cochleaire implantaten niet op heeft’. Maar soms ook in grote: we gaan verhuizen vanwege zijn doofheid en cerebrale parese. Dit heeft op ons hele gezin veel impact.
Van andere zorgouders hoor ik dat levend verlies voor hen bijvoorbeeld zit in het feit dat hun kind nooit zal leren lopen of fietsen, terwijl buurkinderen wel voorbij rennen en trappen. Of ze weten dat hun kind nooit een opleiding zal afmaken, terwijl vrienden en hun kinderen midden in de middelbare schoolkeuze zitten. Levend verlies kan op verschillende momenten in je leven opspelen. Soms zijn dit voorspelbare momenten, soms komt het erg onverwachts.
Bij rouw na overlijden ontstaat er een litteken: het blijft een kwetsbare plek, iets wat je altijd bij je blijft dragen. Je vergeet de overleden persoon immers niet, maar de pijn wordt in de loop van de tijd wel minder. Bij levend verlies kan de pijn juist regelmatig opspelen, doordat er iets dat confronterends gebeurt.
Waarom is inzicht in levend verlies belangrijk?
Een voorbeeld uit de huisartsenpraktijk
Als een vrouw van 50 jaar last krijgt overgangsklachten, dan kan de overgang voor haar extra zwaar vallen, als haar kinderwens altijd onvervuld is gebleven. Doordat de overgang begint, sluit ze haar vruchtbare levensfase af en is de kans om een kindje te krijgen definitief voorbij. Als deze vrouw op het spreekuur van een arts komt en haar klachten bepreekt, is het heel belangrijk om oog te hebben voor het rouwproces (levend verlies) dat ze doormaakt. Niet alleen kan het mentaal pijnlijk zijn, ook haar lichamelijke klachten kunnen hierdoor versterkt worden. Door aandacht te hebben voor haar verdriet door haar onvervulde kinderwens, zal ze haar emoties beter begrijpen en ze ook toelaten. Door haar emoties de ruimte te geven en deze te normaliseren, zullen op termijn zowel haar mentale als lichamelijke klachten verminderen.
Ook voor ouders van kinderen met een beperking geldt dat inzicht in wat levend verlies voor hen betekent, verlichting kan bieden. Ouders voelen zich vaak schuldig over het feit dat ze zich verdrietig of boos voelen. Maar deze emoties zijn volstrekt normaal en kunnen naast liefde, vreugde en trots bestaan. Doordat ouders het bestaan van levend verlies erkennen, kunnen ze actief stappen ondernemen om goed voor hun mentale gezondheid te zorgen. Daarnaast kunnen ze beter aan hun omgeving uitleggen welke emoties er bij hen spelen. Dit zorgt voor meer begrip en verbondenheid.
Het erkennen van levend verlies is dus geen erkenning van falen of zwakte, maar juist een moedige stap om ruimte te maken voor gevoelens en de complexiteit van het leven met een kind met een beperking in het gezin. Het biedt ouders de mogelijkheid om zichzelf compassie te gunnen en emotioneel te groeien.
De term ‘levend verlies’
Wat is helpend?
Manu Keirse stelt dat erkenning en begrip essentieel zijn voor ouders die met levend verlies te maken hebben. Het helpt wanneer zij zich gehoord en gezien voelen, zowel door professionals als door hun sociale netwerk. Open communicatie, zonder te oordelen of oplossingen op te dringen, kan een grote steun zijn.
Daarnaast kunnen lotgenotengroepen waardevolle plekken bieden waar ouders ervaringen kunnen delen en herkenning vinden. Edith Raap benadrukt het belang van zelfzorg en het vinden van manieren om energie en kracht te putten uit kleine momenten van geluk. Ook professionele begeleiding, zoals coaching of therapie, kan ouders helpen om hun gevoelens te ordenen en een weg te vinden in hun situatie.
Voor artsen is het van belang levend verlies te herkennen en erkennen, in de spreekkamer. Het hoeft niet veel tijd te kosten om aan je patiënt te vragen: ‘hoe is het voor u om deze chronische ziekte te hebben?’ Of om aan de partner van een patiënt te vragen: ‘En hoe is dit voor u?’ Ook het normaliseren van de emoties kan erg steunend zijn.
Wat is niet helpend?
Conclusie
Levend verlies is een ingewikkeld en gelaagd proces dat diepe impact heeft op ouders van kinderen met een beperking en op patiënten met een chronische ziekte. Het erkennen en begrijpen van dit proces is cruciaal voor zowel de ouders en patiënten zelf als voor hun omgeving. Door ruimte te geven aan gevoelens van rouw, en door steun te bieden op een manier die werkelijk aansluit bij hun behoeften, kunnen ze geholpen worden om met deze vorm van verlies om te gaan.
Wat kan ik voor je betekenen?
Levend verlies is complex, maar je hoeft er niet alleen mee om te gaan. Of je nu een ouder van een kind met een beperking bent of als zorgverlener werkt, ik kan je helpen het proces van rouw en verlies te begrijpen en ermee om te gaan. Neem contact op met Gehoord Coaching voor persoonlijke begeleiding en ondersteuning, passend bij jouw situatie.
